La charte des droits et libertés de la personne âgée en situation de handicap ou de dépendance, publiée par la Fondation nationale de gérontologie, énonce quatorze principes fondamentaux : liberté d’aller et venir, droit au consentement, maintien de la vie sociale. Ces principes s’appliquent sans distinction de pathologie. Quand une personne présente des troubles cognitifs liés à une maladie neurodégénérative, plusieurs de ces droits deviennent difficiles à exercer dans leur forme initiale, sans pour autant perdre leur légitimité.
Consentement éclairé et troubles cognitifs : un principe fragilisé, pas aboli
Le consentement éclairé repose sur la capacité du patient à comprendre l’information médicale, à la pondérer et à exprimer un choix. Le code de la santé publique (article L. 1111-4) prévoit que toute personne prend les décisions concernant sa santé avec le professionnel de santé. Ce cadre suppose une aptitude cognitive minimale.
Or, dans la maladie d’Alzheimer ou les maladies apparentées, cette aptitude se dégrade progressivement. La Haute Autorité de santé, dans son parcours de soins publié en mai 2018, rappelle que le droit de savoir et le droit de décider persistent, mais que leur exercice doit être accompagné. Le médecin doit respecter le temps de délibération de chaque individu face au diagnostic, y compris le droit de ne pas savoir.
La charte actuelle mentionne le consentement libre et éclairé sans détailler comment le recueillir quand la compréhension fluctue d’un jour à l’autre. Adapter ce point supposerait de formaliser des paliers : consentement direct quand la personne le peut, consentement assisté par un tiers de confiance quand la compréhension diminue, et recours à la personne de confiance ou au représentant légal en dernier ressort.
Décision accompagnée et droit de prendre des risques en établissement
La charte française met l’accent sur la protection et la sécurité de la personne âgée dépendante. Cette orientation, compréhensible, tend à réduire la marge de manoeuvre individuelle dès qu’un trouble cognitif est identifié. Suppression de la libre circulation dans l’établissement, restriction des sorties, décisions prises sans consultation du résident : ces pratiques se justifient souvent par la sécurité, rarement par un texte de droit.
À l’étranger, des législations récentes explorent une autre voie. L’Aged Care Act 2024 australienne, dont le Statement of Rights entre en vigueur au 1er juillet 2026, consacre explicitement le droit de la personne âgée à prendre des risques personnels, y compris en présence de troubles cognitifs modérés. Ce droit concerne la qualité de vie, la vie sociale et la vie intime, dans un cadre de soins régulé.
Ce modèle de décision accompagnée (supported decision-making) ne signifie pas absence de limites. Il impose aux professionnels de soutenir la personne pour qu’elle prenne ses propres décisions, plutôt que de décider à sa place par défaut. La nuance est structurante : le rôle du soignant passe de décideur substitutif à facilitateur.
Ce que cela changerait dans la charte française
Intégrer la décision accompagnée dans la charte supposerait d’ajouter des dispositions explicites sur trois points :
- Le droit du résident à être soutenu dans l’expression de ses choix, par des outils adaptés (pictogrammes, reformulation simplifiée, temps de réponse allongé) et non seulement par la parole du représentant légal.
- La reconnaissance formelle du droit au risque mesuré, avec une évaluation collégiale associant le médecin coordonnateur, l’équipe soignante et, quand c’est possible, la personne elle-même.
- L’obligation de documenter les préférences du résident dès les premiers stades de la maladie, sous forme de directives anticipées élargies au quotidien (alimentation, rythme de vie, contacts sociaux), pas uniquement aux soins de fin de vie.
Mesures de protection juridique et respect de la vie quotidienne
Quand les troubles cognitifs s’aggravent, la question des mesures de protection juridique (sauvegarde de justice, curatelle, tutelle) se pose. La charte actuelle affirme le droit à la protection juridique, mais ne précise pas comment articuler cette protection avec le maintien de la participation du résident aux décisions qui le concernent.
En pratique, la mise sous tutelle entraîne souvent un transfert total du pouvoir décisionnel au tuteur, y compris pour des choix qui relèvent de la vie quotidienne : vêtements, activités, heures de coucher. La charte ne distingue pas les décisions patrimoniales des décisions existentielles. Cette absence de distinction pousse certains établissements à appliquer une logique de protection uniforme, qui limite la liberté du résident bien au-delà de ce que sa pathologie exige.
Adapter la charte sur ce point consisterait à hiérarchiser les domaines de décision. Les choix financiers et juridiques relèvent légitimement du tuteur. Les choix de vie quotidienne (repas, sorties dans le jardin, participation à une activité) devraient rester, autant que possible, dans le périmètre du résident, avec un accompagnement adapté à ses capacités résiduelles.
Refus de soins et troubles cognitifs : une zone grise persistante
Le refus de soins constitue un droit fondamental du patient, inscrit dans la loi du 4 mars 2002. La charte de la personne âgée le reconnaît. La difficulté survient quand ce refus émane d’une personne dont le discernement est altéré par la maladie.
La majorité des familles confrontées à la perte d’autonomie cognitive font face à des situations de refus d’aide. Le refus peut exprimer une peur, une incompréhension, ou une volonté réelle de la personne. Distinguer un refus éclairé d’un refus lié à l’anosognosie (absence de conscience du trouble) demande une évaluation clinique, pas seulement une interprétation familiale.
La charte actuelle ne propose aucun cadre pour cette évaluation. Adapter le texte reviendrait à introduire une procédure graduée :
- Évaluation du discernement par le médecin traitant ou le médecin coordonnateur avant de passer outre un refus.
- Recherche systématique de l’avis de la personne de confiance désignée.
- Recours à une réunion de concertation pluridisciplinaire quand le refus met en jeu la sécurité du résident, avec traçabilité écrite de la décision prise.
- Information du représentant légal sans que cette information ne vaille automatiquement autorisation de contraindre.
La charte des droits de la personne âgée a été rédigée à une époque où les troubles neurocognitifs n’occupaient pas la place qu’ils tiennent aujourd’hui dans les établissements médico-sociaux. Les principes fondamentaux qu’elle porte restent valides. Leur mise en oeuvre, en revanche, suppose des ajustements qui tiennent compte de la réalité clinique des résidents concernés. Adapter la charte ne revient pas à limiter des droits, mais à créer les conditions pour qu’ils soient exercés.
